O Ministério Público da Paraíba (MPPB) realiza nesta quinta-feira (23), em João Pessoa, uma audiência pública para apresentar o Projeto Singularidades, iniciativa voltada ao fortalecimento das políticas públicas para pessoas com doenças raras. O evento discutirá estratégias para ampliar o diagnóstico precoce por meio da triagem neonatal e melhorar o acesso ao atendimento especializado.
O projeto foi desenvolvido pelo Centro de Apoio Operacional da Saúde (CAO Saúde) em parceria com a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador).
Objetivos do projeto
Entre as principais metas da iniciativa estão:
- ampliar o diagnóstico precoce;
- fortalecer a rede de atendimento especializada;
- incentivar a atuação integrada dos órgãos públicos;
- divulgar os serviços Disk Raro e Teleraro;
- estimular políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.
Segundo o MPPB, a proposta também busca ampliar a participação de promotores de Justiça em ações relacionadas ao tema em todo o estado.
Programação reúne especialistas
A audiência terá início às 8h30, no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, com transmissão ao vivo pelo canal oficial do MPPB no YouTube.
A programação prevê debates sobre:
- triagem neonatal;
- acesso ao diagnóstico precoce;
- regulação de pacientes;
- judicialização da saúde;
- fortalecimento da rede de atendimento.
Participam da mesa de abertura o procurador-geral de Justiça Leonardo Quintans, o coordenador do CAO Saúde, promotor Leonardo Pereira, e a defensora pública Maria dos Remédios.
Também estão previstas palestras da médica geneticista Maria Tereza Rosa, da psicóloga Leonnya Pinheiro, da médica Moyra Ferreira e da presidente da Aspador, Saionara Araújo, além de relatos de familiares sobre os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras.
Evento é aberto ao público
A audiência é destinada a profissionais das áreas de saúde, assistência social, educação e justiça, além de gestores públicos, pesquisadores, cuidadores, familiares e demais interessados.
Segundo o Ministério Público, a participação presencial ou virtual depende de inscrição prévia por meio de formulário disponibilizado pela instituição.
